აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებით, ჯანდაცვის სამინისტრომ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის დამტკიცებისთვის შეთანხმებული ვადები დაარღვია. როგორც გავრცელებულ განცხადებაშია აღნიშნული, ორშაბათს, 11:00 საათზე, კანცელარიის შენობასთან ბრიფინგს გამართავენ.
,,მოგეხსენებათ, აქციის დაშლის დღიდან მოყოლებული, მშობლები აქტიურად ვართ ჩართული სამუშაო პროცესებში, ვესწრებით საკოორდინაციო საბჭოს სხდომებს და მონაწილეობას ვიღებთ ბავშვებისთვის საუკეთესო ინტერესების გამტარი პროტოკოლის შექმნაში.
წინა სხდომაზე მინისტრის მოადგილემ განაცხადა, რომ 15-დან 20 ივლისამდე დამტკიცდებოდა აქონდროპლაზიის პროტოკოლი და ამავე პერიოდში ჩაინიშნებოდა მორიგი საბჭო, სადაც უკვე მედიკამენტის დანერგვის შესახებაც მეტ ინფორმაციას მოგვაწვდიდნენ.
სამწუხაროდ, 15-დან 20 ივლისამდე პერიოდში არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ, საქმის კურსშიც არ ჩაგვაყენეს, ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებით. გვესმის, რომ ზაფხულია და შვებულებების პერიოდიც, თუმცა, სახელმწიფოს მხრიდან პირობის დარღვევასა და კომუნიკაციის უქონლობას არ აქვს გამართლება და იწვევს დიდ უნდობლობას.
ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტს ელიან და ახლა დასვენება და მოდუნება მათი იმედების გაუცრუების ხარჯზე, დაუშვებელია.
ჩვენ, მშობლები რამდენიმე თვეა მოთმინებისა და კონსტრუქციულ რეჟიმში თანამშრომლობის რეჟიმში ვართ, თუმცა ამგვარი უგულებელყოფა და უპასუხისმგებლობა გვაიძულებს, მივმართოთ მეტად ხისტ ზომებს. ორშაბათს, 11:00 საათზე, კანცელარიის შენობასთან გავმართავთ ბრიფინგს და განვაცხადებთ, რა კონკრეტულ ვადას მივცემთ სახელმწიფოს, დაგვისახელოს კონკრეტული თვე, როდის დანერგავს მედიკამენტს. ჩვენთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და გვაქვს გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო,”- ნათქვამია განცხადებაში.
