აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები სამინისტროს 5 დღიან ვადას აძლევენ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახები საპროტესტოდ ისევ ემზადებიან.  მათ, მთავრობის კანცელარიასთან განცხადება გააკეთეს და აღნიშნეს, რომ დაპირება არ სრულდება. საუბარია კონკრეტულ პრეპარატზე, რომლის შემოტანის პირობა მათ მთავრობისგან მიიღეს.

„ჩვენ ქვეყანაში, აქონდროპლაზიის დიაგნოზისთვის პროტოკოლი ექიმებმა ნულიდან შექმნეს, რაც ძალიან დიდი წინგადადგმული ნაბიჯია. სხვა ქვეყნებში მედიკამენტი ისე შემოვიდა, რომ პროტოკოლი არ განუახლებიათ იმიტომ, რომ არსებობდა. პრეპარატის შემოტანის  ვადები მუდმივად იწევა და ჩვენც გვაქვს განცდა, რომ შესაძლებელია ამის დროში ისე გაწელვა, რომ მკურნალობამ რამდენიმე ბავშვისთვის აზრი დაკარგოს. დროა ამ ბავშვებისთვის გადამწყვეტი“ – აცხადებენ მშობლები.

მათივე თქმით, მთავრობამ კონკრეტული თარიღი ოფიციალურად უნდა დაასახელოს, როდის შემოიტანენ ქვეყანაში პრეპარატს.

„ვითხოვთ, დაგვიდასტურონ, უშუალოდ მედიკამენტს ბავშვები როდის მიიღებენ. დაგვიდასტურონ ოფიციალურად, რომ მაქსიმუმ 30 სექტემბრამდე ბავშვები მედიკამენტს მიიღებენ. ეს ვადა ჩვენთვის მნიშვნელოვანია იმისთვის, რომ მუდმივად შფოთვა არ დაგვდევდეს იმისა, რომ შეიძლება არ მოინდომონ, არ იჩქარონ, წამლის მწარმოებელ კომპანიას პასუხი დაუგვიანონ. ამის ნიშნები არის. ამიტომ, პარასკევამდე, 5 დღეს ვაძლევთ და ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გონივრული ვადა გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას” – ასეთია მშობლების ულტიმატუმი.

 

მსგავსი თემები