დღე: აპრილი 23, 2023

„მეტი სამუშაო და მეტი დრო სჭირდება „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში დანერგვის ეტაპების დადგენას, ასევე მოლაპარაკებას მწარმოებელთან  და ჩვენ პარტნიორებთანაც, იმისთვის რომ ქვეყანაში პრეპარატის შემოტანა იყოს უსაფრთხო“ – აცხადებს ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების სამკურნალო პრეპარატთან დაკავშირებით. თამარ გაბუნიას შეფასებით,  მედიკამენტმა დაადასტურა, რომ მას შეუძლია დადებითი ზეგავლენა ჰქონდეს ძვლის ზრდის ტემპზე და გარკვეული ზომიერი კლინიკური ეფექტი აქვს, რაც აღნიშნულია ევროპის სხვადასხვა ქვეყნის ჯანმრთელობის ტექნოლოგიების შეფასების ანგარიშებში, თუმცა იქვე არის აღნიშნული, რომ გრძელვადიანი შედეგები არ არის დადგენილი, შესაბამისად ამ მიმართულებით კვლევები გრძელდება. „ჩვენ ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციას ხშირად მივმართავთ სხვადასხვა შემთხვევებში.…

დღეს, 18:00 საათზე, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თავისუფლების მოედანზე შეიკრიბებიან და მარშით დაიძრებიან. მშობელთა მოთხოვნა უცვლელია – სახელმწიფომ მათი შვილები უზრუნველყოს საჭირო პრეპარატებით. მშობელთა პროტესტს დიაბეტით დაავადებული ბავშვების ოჯახებიც შეუერთდებიან.  აქციის სლოგანია – ყველაფერი ბავშვების გადასარჩენად. „ეს დაავადება ადამიანებს არ კლავს“ – პროფესორი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებზე  

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობელთა პროტესტსა და მოთხოვნას  ენდოკრინოლოგი რამაზ ყურაშვილიც ეხმიანება და აცხადება, რომ ეს დაავადება ადამიანებს არ კლავს. როგორც პროფესორი განმარტავს, “ვოსორიტიდი,” რომლის ქვეყანაში შემოტანასაც პროტესტის მონაწილე მშობლები ითხოვენ,  მხოლოდ სიმაღლეში ზრდას უწყობს ხელს, თავად დაავადებას კი არ შველის. “ეს არის გენეტიკური დაავადებაა. მას ახასიათებს ზრდაში ჩამორჩენა, კიდურები არ იზრდება. მათ ინტელექტუალურად არანაირი ჩამორჩენა არ აქვთ, ფიზიკური მონაცემებითაც კი. ამ ყველაფრის მოვლას ძალიან დიდი ცოდნა სჭირდება და არცერთი ნაბიჯი არ უნდა გადავდგათ ჩვენ სწრაფად, მით უმეტეს, ეს დაავადება ადამიანებს არ კლავს და ჩვენ ფორსირება იმისი, რომ მაინც და მაინც ხვალ დავიწყოთ,…

მშობლები, რომლებიც საკუთარი შვილების გადარჩენას და მათთვის ქვეყანაში მედიკამენტის შემოტანას ითხოვენ, უწყვეტ პროტესტს აგრძელებენ. როგორც მშობლები აცხადებენ, მათ წინააღმდეგ „შავ პიარს“ აგორებენ, თითქოს, ისინი საკუთარი შვილების წინააღმდეგ არიან და იმ პრეპარატს ითხოვენ, რაც ბავშვებს დააზიანებს. „ყველანაირი ბინძური მექანიზმი ჩართეს ჩვენს წინააღმდეგ. თითქოს ჩვენ არ ვფლობთ ინფორმაციას და ჩვენი შვილებისთვის ცუდი გვინდა, თითქოს ის პრეპარატი, რომლის დაფინანსებასაც ვითხოვთ, უკუშედეგებს იწვევს და ჩვენს შვილებს საკუთარი ხელით ვკლავთ. ეს არის სიბინძურე. ეს არის სახელმწიფოს სახე, რომელიც 20-მდე ბავშვს სასიკვდილოდ წირავს“ – აცხადებენ მშობლები, რომლებიც რამდენიმე დღეა, ქუჩაში აქციებს მართავენ. აქციას პოლიტიკური სუბიექტებიც უერთდებიან და…