აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონდე ბავშვების მშობლები აპროტესტებენ, რომ საკოორდინაციო საბჭოში, რომელიც მათი შვილების სამკურნალო პრეპარატთან დაკავშირებით შეიქმნა, არც ერთო მშობელი შეიყვანეს. როგორც მშობლები აცხადებენ, ინფორმაციას მხოლოდ ჟურნალისტებისგან იგებენ და ამ საბჭოში არც ერთი მშობელი მიუწვევიათ.
როგორც ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია განმარტავს, სამუშაო ჯგუფის შემდეგ შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებსაც ჩართავენ.
„ზოგადად, მშობლების წარმომადგენელი არის სამუშაო ჯგუფში. მშობლებს მონაწილეობის მიღების საშუალება სამუშაო ჯგუფის შემდეგ სხდომაზე ექნებათ. როგორც მოგეხსენებათ, ორი ჯგუფი მუშაობს – იშვიათი დაავადებების საბჭო, რომელსაც ფართო პროფილი აქვს, სადაც მხოლოდ აქონდროპლაზიაზე არ არის მსჯელობა და მეორე – სამუშაო ჯგუფი, რომელიც უშუალოდ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმართულებით მუშაობს. პრეპარატის შესახებ გადაწყვეტილების მიღებას გარკვეული დრო დასჭირდება. არ მინდა, ცრუ მოლოდინი შევქმნა. კონსულტაციები გრძელდება, სამუშაო პროცესი აქტიურად მიმდინარეობს. ვფიქრობთ, ერთი თვე, ასევე ევროკავშირის ქვეყნების გამოცდილება იქნება გადამწყვეტი გადაწყვეტილების მიღებისთვის“, – აღნიშნა თამარ გაბუნიამ.
