იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის, მართვის მექანიზმების ერთიან მიდგომასა და შესაბამისი სისტემის შექმნასთან დაკავშირებით, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა გაიმართა.
საბჭოს წევრებმა, იშვიათი დაავადებების მართვის საკითხებზე, გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავების მექანიზმებზე და ამ პროცესში საერთაშორისო ექსპერტების ჩართულობაზე ისაუბრეს.
შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ “ვოსორიტიდთან” დაკავშირებით, აღინიშნა, რომ არსებული არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება. ექიმებმა აღნიშნეს, რომ პრეპარატი არცერთი სხვა ქვეყნის, პროტოკოლში არ არის შეყვანილი, რაც ქართული პროტოკოლის შექმნისას, ამ კუთხით, გამოწვევას წარმოადგენს.
საბჭოს წევრებმა, აღნიშნეს, რომ მნიშვნელოვანია, პირველ რიგში, შეფასდეს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების საჭიროებები და გადაწყვეტილებაც შესაბამისად იქნას მიღებული. სპეციალისტების მხრიდან ხაზი გაესვა, რომ აღნიშნული წამლის შესახებ ზოგ შემთხვევაში, გადაჭარბებული მოლოდინებია და უფრო მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების მკურნალობა.
შეხვედრაზე, სამინისტრომ, კიდევ ერთხელ ცალსახად და მკაფიოდ დააფიქსირა პირობა, დააფინანსოს/დააორგანიზოს ამ დიაგნოზით ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურები როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ.
